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Si educar a los hijos es complicado de por sí, cuando hay un discapacitado en casa, los retos son mucho mayores. Los padres deben afrontar muchos problemas médicos muy complejos además de educar a un niño con un desarrollo lento y a veces con un comportamiento que hace complicada la vida familiar y social. Junto con todos estos problemas objetivos los padres muchas veces se sienten desesperados, cansados, aislados, inadaptados y tienen miedo al futuro.
Todas las historias comienzan cuando se conoce que hay "algo" que no va bien con el niño. Generalmente, es un momento cercano al nacimiento del niño ya que el problema de ojos se detecta al nacer. Como muchos médicos y familias no conocen el SL el diagnóstico puede tardar un tiempo en llegar. Una vez se conoce, el shock inicial se agrava cuando se conoce que es una enfermedad rara y desconocida.
Una vez se solucionan los problemas médicos iniciales, los padres deben planificar su nueva vida, siendo conscientes de que el niño les va a demandar mucho tiempo, energía y muchos extras económicos. Con esto hay que tener cuidado ya que la familia puede llegar a aislarse enfocando todos los esfuerzos y energías en el niño.
Los padres seguirán teniendo subidas y bajadas de ánimo a lo largo de los años pero la experiencia les irá ayudando a "colocar cada cosa en su sitio". Los padres con experiencia dan algunos consejos para saber mantener las cosas en perspectiva y con una actitud realista:
- Informarse y conocer la enfermedad a fondo: No solo los padres sino los hermanos también es bueno que conozcan la enfermedad, sobre todo deben saber que no es contagiosa. Es importante informar a los abuelos, tíos y demás familia para que puedan "echarnos una mano"
- Intentar encontrar un buen programa de asistencia y estimulación en el que pueda participar el niño sin olvidar que el progreso es muy lento.
- Intentar involucrar a toda la familia en atender al niño. Si se tienen otros hijos es posible que uno se sienta culpable por dar tanta atención al niño enfermo. Intenta explicar a tus otros hijos el porqué y que esto no supone menos amor hacia ellos. Da oportunidades a tus otros hijos de ayudar, haciéndoles sentirse importantes. Además los hermanos ayudarán enormemente a estimular al niño con SL.
- Intentar conocer los derechos y ayudas que da el estado a niños con discapacidades
- Intentar mantener el sentido del humor.
- Entender que todo lo que se siente es normal: miedo, rabia, desesperación, aislamiento, etc.
En esta página vamos a hacer referencia a una serie de consejos prácticos derivados de la experiencia a la que algunos padres nos hemos ido enfrentando durante el crecimiento de nuestros hijos y a las que otros lo irán haciendo conforme el pequeño vaya creciendo.
Como es lógico los consejos no tienen como objetivo decir que es lo "adecuado" o "lo inadecuado", ya que cuando hablamos de una Enfermedad Rara y por lo tanto tan poco estudiada como el Síndrome de Lowe no podemos avanzar de otra manera que no sea por "ensayo y error" en todas aquellas cuestiones que no sean puramente orgánicas.
Antes de entrar en los consejos prácticos y para situarnos adecuadamente en relación al Síndrome de Lowe conviene leer el documento. "Vivir con el Síndrome de Lowe": Guías para familiares, amigos y profesionales". La información que se ofrece en la guía, que es una traducción adaptada de la guía de la Asociación Americana de Síndrome de Lowe. (www.lowesyndrome.com) es realmente interesante. Por nuestra parte hemos pretendido contextualizar a nuestro entorno español algunos de los consejos y orientaciones que ofrece la guía. Esperamos que sean de utilidad para todos.