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Tratamientos Médicos

 

Los tratamientos médicos, como es lógico, tienen una importancia capital en el tratamiento de la enfermedad. Normalmente el niño o joven con Síndrome de Lowe tendrá que ser atendido a nivel hospitalario por profesionales de las siguientes especialidades: nefrología, neurología, oftalmología y adicionalmente por nutricionistas y endocrinólogos.

El número de especialistas suele ir variando en función de la evolución del niño, pero hemos de hacernos a la idea de que vamos a pasar muchas horas en un hospital y que deberemos adecuar nuestros horarios y calendarios a esta actividad. Algunas recomendaciones útiles pueden ser las siguientes:

Si es posible es mejor ser atendido en grandes centros hospitalarios, ya que:

  • Será más fácil la coordinación de las visitas a distintos especialistas (se suele aprovechar el mismo día para varias visitas, por ejemplo extracción de sangre y visita al nefrólogo el mismo día)
  • Es más probable encontrarnos con profesionales que tengan conocimientos de la enfermedad.
  • Pueden plantearse algún tipo de estudio o ensayo clínico y trabajen equipos más amplios de profesionales.
  • En caso necesario y a través de las interconsultas es menos complicado consultar aspectos puntuales con otros especialistas sin demasiada lista de espera (ej. consulta a cirujano por quistes en la boca al principio de la dentición).
  • Se tiene un acceso más sencillo a otros profesionales: logopedas, psicólogos, trabajadores sociales,etc.

También es cierto que la relación con los profesionales depende de muchos motivos, y puede ocurrir que con un determinado especialista no se dé "la sintonía" que nosotros esperamos. Los motivos pueden ser muchos y no todos relacionados con el profesional, por lo cuál hay que tener en cuenta que también es posible que nuestro hijo sea atendido por varios especialistas en el hospital y que para una determinada especialidad busquemos un profesional con el que nos entendamos mejor, tanto a nivel profesional como personal.

Por el reducido número de casos de personas con Síndrome de Lowe es fácil que nos encontremos en ocasiones ante profesionales que no hayan oído hablar nunca de la enfermedad. No debemos alarmarnos puesto que existen cientos de enfermedades raras y es prácticamente imposible que alguien las conozca todas y además con el detalle necesario como para tratarlas.

Las nuevas tecnologías, y entre ellas internet, ofrecen una posibilidad que no existía hasta hace pocos años. Nuestra experiencia nos indica que los profesionales reciben muy bien la sugerencia de consultar páginas web sobre el tema, bases de datos como MedLine y en definitiva tienen un lógico interés en conocer la enfermedad si deben ocuparse de tratarla. Recomendar esta página puede ser útil para que los profesionales que no conozcan la enfermedad tengan un primer contacto con ella y posteriormente puedan ampliar su formación a través de bases de datos y fuentes más especializadas.

Una duda que aparece en los padres es que hacer cuando el niño contrae las enfermedades habituales en la infancia. Desde nuestro punto de vista es adecuado utilizar los servicios sanitarios que se tengan más a manos ante situaciones poco importantes (unas décimas de fiebre, un resfriado, un pequeño corte,etc). ; pero si en un período prudencial el niño no mejora lo más adecuado es dirigirse al centro hospitalario en el que le estén tratando tanto por precaución como para ir al centro en el que tienen toda su historia clínica y hay un grupo de profesionales que conocen su caso y nos pueden orientar con más conocimiento de causa.

Aún así hemos de tener en cuenta que ante un niño con una enfermedad como la de nuestros hijos suele suceder que nos alarmemos más de la cuenta, igual que cualquier padre, ante síntomas que tienen poca importancia desde un punto de vista médico (fiebre, tos, etc) , sin tener en cuenta que nuestros hijos, como niños y/o jóvenes que son, pueden tener los mismos problemas que cualquier otro niño, y que si bien por sus características tenemos que estar un poco más pendientes, como se puede leer en la guía, no conviene vivir con la angustia de que cualquier subida de la temperatura, tos, resfriado, etc, pueda representar un problema mayor del que realmente es. La mejor receta es la calma, el sentido común y acudir a los servicios sanitarios cuando lo creamos oportuno.