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LOWE RESEARCH PROJECT.

Con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (CIBERER- Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Grupo PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, ASLE inicia un proyecto de investigación con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos.

El proyecto se basa en la "inteligencia colectiva", mediante la estrecha colaboración entre médicos y familiares de niños/chicos con el síndrome de la enfermedad. Mediante esta fórmula se consigue aproximar el conocimiento científico de los profesionales sanitarios al conocimiento y experiencia diaria de los cuidadores. Conocer las afectaciones de la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, las necesidades psicosociales de los niños y su entorno familiar próximo, etc. permitirá una mejor intervención centrada en poder alcanzar la máxima calidad de vida para los pacientes y cuidadores.

El proyecto tiene diferentes pases, y se iniciará mediante un primer encuentro científico-familiar el próximo 1 de diciembre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En breve informaremos sobre el proceso de inscripción.

Para más información contactar con:

INFORMACIÓN PARA FAMILIARES DE PACIENTES:  

  • Contacto: Rafael Álvarez (Presidente)
  • Teléfono: 676 289 632
  • E-mail: linacaor@gmail.com

INFORMACIÓN PARA PROFESIONALES MÉDICOS:

  • Contacto: Dra. Mercedes Serrano (Ciberer)
  • E-mai: mserrano@hsjdbcn.org