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SOBRE LAS ENFERMEDAES METABÓLICAS Y COMUNIDAD DE SÍNDROME DE LOWE: 

http://www.guiametabolica.org/informacion/que-es-el-sindrome-de-lowe?enfermedad=1398


 

Red Social Internacional-RARE CONNECT-EURORDIS

https://www.rareconnect.org/es/community/sindrome-de-lowe


Nuestra Página en FACEBOOK


 

Asociaciones de Lowe en el mundo

EUROPA

EUROPEAN FEDERATION OF LOWE SYNDROME

ESTADOS UNIDOS

Lowe Syndrome Association

18919 Voss Road

Dallas, TX 75287

Phone: 612-869-LOWE (612-869-5693)

FAX: 612-866-3222

info@lowesyndrome.org

web@lowesyndrome.org
 

AUSTRALIA

Alec Gardiner
P.O. Box 352
Concord 2137 NSW
Australia


Tel: 02-9799-0956
E-mail: alexx@australia.edu

 

IRLANDA

Barry Reynolds
Garden Reach
Bray Road, Cabinteely
Dublin 18
Ireland
Tel: 353-1-282-5504
E-mail: barmar@iol.ie

 

JAPÓN

Youichi Mizusawa, M.D.
Pediatric Nephrologist
E-mail: yat@ka2.so-net.or.jp
Tel: (81) 45-912-4956 (045-912-4956 in Japan)
Fax: (81) 45-972-7085 (045-972-7085 in Japan)
#A 104, Highland-Green Ikejiri, 2-37-11
Edanishi, Aoba-ku
Kanagawa, Japan

 

VENEZUELA

Alejandro Acosta
Avenida 2 calle 5 edificio don Aniba
Piso 5, Apartamento 5
Montalban 2 Caracas
Venezuela
E-mail: alejacosta44@hotmail.com
Tel: 582-442-5710

 

FRANCIA

Association Syndrome de Lowe
Président Fabrice Riou
56, rue Marc Vieville
93250 Villemomble
Tél: (33) 01 48 54 04 92
E-mail: riou@club-internet.fr

 

ITALIA

Asociazione Italiana Sindrome di Lowe
Antonella De Matteis, M.D.
Head, Laboratory of Secretion Physiopathology
Department of Cell Biology and Oncology
Consorzio Mario Negri SUD
66030 Santa Maria Imbaro (Chieti)
Italy
Tel: ++39 0872570346
FAX: ++39 0872570412
E-mail: demattei@cmns.mnegri.it

 

REINO UNIDO

Lowe Syndrome Trust
Lorraine Thomas
77 W. Heath Rd.
Hampstead, London
NW3 7TH
E-mail: lthomas@care4free.net
Tel: (+44) 208-458-6791

 

Otros Links:  

 

AIRG

Asociación para la información e investigación de enfermendades renales congenitas

 


Federeración de enfermedades Raras

Federación españolas formada por asociaciones que se ocupan de la atención de enfermedades de baja incidencia


Instituto de investigación de enfermedades raras

Un lugar de encuentro para profesionales, pacientes, familiares, instituciones, industria, medios de comunicación y sociedad en general, del Instituto de Saludo Carlos III


EURORDIS

Alianza de asociaciones de pacientes que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de todos los afectados por enfermedades raras de Europa.


NORD

Organización norteamericana de enfermedades raras

 

Sistemas Genómicos

Empresa que se dedica a la investigación, desarrollo y comercialización de aplicaciones analíticas basadas en el ADN. Pueden diagnosticar el Síndrome de Lowe y tienen un servicio de consejo Genético.

 

Fundación Síndrome de Down Madrid

Creada con el objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y con otros tipos de discapacidad intelectual, para lograr su plena integración familiar, escolar, laboral y social.

 

ONCE

Organización nacional de ciegos de España.