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Educación y Desarrollo

Cada niño afectado con SL es diferente. La presencia de los síntomas y su severidad varia en cada caso, incluso dentro de los miembros de la misma familia. Sin embargo, si se pueden trazar algunas observaciones generales.

Generalmente los niños con SL llevan un retraso en todas las áreas de desarrollo.

En general, los niños afectados con el SL, incluso aquellos que presentan problemas de comportamiento más severos, son niños muy sociables y cariñosos con alegres personalidades y con un estupendo sentido del humor. A muchos les encanta la música y suelen estar alerta y contentos.

 

INFANCIA Y PRIMEROS AÑOS

Atención Primaria: Varios estudios han demostrado que la estimulación precoz es importante y efectiva. Cuando antes se comiencen los tratamientos, será mejor el desarrollo del niño.

Desarrollo Físico: La fisioterapia ayuda mucho a los niños con SL. En los primeros años los retos a conseguir son el sujetar la cabeza, girarse, sentarse, gatear, etc. El desarrollo físico es lento pero casi todos los niños lo consiguen entre los primeros meses de vida y los cinco años.

Desarrollo del habla: El habla se desarrolla lentamente ya que hay varios factores que hacen que se retrase: alto paladar, falta de tono, deficiencia visual, enfermedades frecuentes, retraso intelectual que afecta al entendimiento de palabras y conceptos y limitación de movimientos independientes. A pesar de los retrasos del habla, casi todos los niños con SL lograrán hacerlo. Sobre los dos años y medio muchos niños son capaces de imitar palabras. A los siete años muchos niños pueden hacer frases, convirtiéndose algunos en sujetos muy habladores. 

Problemas para comer: La falta de tono muscular puede producir una reducción del control de los movimientos de la lengua y labios, necesarios para chupar, masticar y tragar. Por tanto, en muchos casos se hace difícil el pasar de comida de bebé a comida sólida. A los cinco años, casi todos los niños con SL son capaces de comer comida sólida.

 

NIÑEZ Y ADOLESCENCIA

 

Independencia para andar: Generalmente, la fisioterapia sigue siendo necesaria sobre todo para conseguir que los niños anden solos. El 70% de los niños con SL consigue andar solos entre los 5 y 13 años. La edad media son los 7 años.

 

Control de esfínteres: La mayoría de los niños logran este objetivo entre los cinco y los trece años.

 

Pubertad: La pubertad suele aparecer con algo de retraso pero sigue su curso normal.

 

Comportamiento: Muchos niños desarrollan problemas de comportamiento, sobre todo en la edad escolar. Como consecuencia, los padres y educadores tendrán que dedicar mucho tiempo a tratar estos problemas ya que pueden interferir en el aprendizaje y en la vida social y familiar. Se piensa que los problemas de comportamiento en el SL tienen una base orgánica. Los padres deberán contar con la ayuda de psicólogos, profesores y médicos para tratar estos problemas. Los tratamientos médicos son generalmente efectivos para tratar alguno de estos problemas.

 

EDAD ADULTA:

 

Si educar a los hijos es complicado de por sí, cuando hay un discapacitado en casa, los retos son mucho mayores. Los padres deben afrontar muchos problemas médicos muy complejos además de educar a un niño con un desarrollo lento y a veces con un comportamiento que hace complicada la vida familiar y social. Junto con todos estos problemas objetivos los padres muchas veces se sienten desesperados, cansados, aislados, inadaptados y tienen miedo al futuro.

Todas las historias comienzan cuando se conoce que hay “algo” que no va bien con el niño. Generalmente, es un momento cercano al nacimiento del niño ya que el problema de ojos se detecta al nacer. Como muchos médicos y familias no conocen el SL el diagnóstico puede tardar un tiempo en llegar. Una vez se conoce, el shock inicial se agrava cuando se conoce que es una enfermedad rara y desconocida.

Una vez se solucionan los problemas médicos iniciales, los padres deben planificar su nueva vida, siendo conscientes de que el niño les va a demandar mucho tiempo, energía y muchos extras económicos. Con esto hay que tener cuidado ya que la familia puede llegar a aislarse enfocando todos los esfuerzos y energías en el niño.

Los padres seguirán teniendo subidas y bajadas de ánimo a lo largo de los años pero la experiencia les irá ayudando a “colocar cada cosa en su sitio”. Los padres con experiencia dan algunos consejos para saber mantener las cosas en perspectiva y con una actitud realista:

 

Informarse y conocer la enfermedad a fondo: No solo los padres sino los hermanos también es bueno que conozcan la enfermedad, sobre todo deben saber que no es contagiosa. Es importante informar a los abuelos, tíos y demás familia para que puedan “echarnos una mano”

Intentar encontrar un buen programa de asistencia y estimulación en el que pueda participar el niño sin olvidar que el progreso es muy lento.

Intentar involucrar a toda la familia en atender al niño. Si se tienen otros hijos es posible que uno se sienta culpable por dar tanta atención al niño enfermo. Intenta explicar a tus otros hijos el porqué y que esto no supone menos amor hacia ellos. Da oportunidades a tus otros hijos de ayudar, haciéndoles sentirse importantes. Además los hermanos ayudarán enormemente a estimular al niño con SL.

Intentar conocer los derechos y ayudas que da el estado a niños con discapacidades.